Les registres de malformations congénitales ont été mis en place dans de nombreux pays industrialisés à la suite du drame de la thalidomide, responsable de la naissance de milliers d'enfants porteurs de malformations sévères entre 1956 et 1961. La France en compte actuellement quatre, à Paris, en Alsace, en Rhône-Alpes et en Auvergne. Le dernier bulletin épidémiologique hebdomadaire, publié mardi, dresse un état des lieux de ces registres.
 

Les malformations congénitales concernent environ 3 % des naissances vivantes et 20 % des mort-nés. Elles sont responsables de 20 à 30 % des causes de mortalité infantile dans les pays de la Communauté européenne. On estime que 5 à 10 % des malformations relèvent de causes exogènes. "Le rôle premier de ces registres est donc la détection précoce de clusters (agrégations de cas dans le temps et l'espace) de malformations secondaires à l'introduction d'un nouvel agent tératogène dans l'environnement", écrivent les spécialistes. C'est ainsi que les données de l'ancien registre centre-Est ont permis la détection de l'effet tératogène du valproate de sodium vis-à-vis du spina bifida.
 

Aujourd'hui, ces registres assurent la surveillance épidémiologique systématique des issues de grossesse de 14 départements, soit environ 16 % des naissances françaises, expliquent les auteurs de cette étude. Ils font partie de réseaux internationaux de registres de malformations et travaillent actuellement à l'harmonisation de leurs pratiques. Avec le développement des mesures de prévention, cette mission de surveillance-alerte a progressivement été complétée par un rôle primordial d'évaluation de l'impact des politiques de santé publique dans le domaine de la périnatalité.